关爱罕见病LAM慈善盛典：女人不哭，我们与你同在

中国LAM关爱协会会长隆琳接受慈善企业捐赠。

【导语】：她们是一群特殊的女性群体，身患一种极其罕见的只攻击女性的疾病——淋巴管平滑肌瘤病(英文简称LAM)，发病率仅为百万分之一，目前尚无有效的治疗办法。她们是妻子，是妈妈，是女儿……她们的平均年龄只有35岁。最残酷的莫过于怀孕的雌性激素激增，会导致病情急剧恶化，为此很多LAM女性放弃了大自然赋予她们做妈妈的权利，病后的她们很多丧失了工作能力，需要24小时戴着氧气生活，不能行走，不能出门，有的甚至丧失了自理生活能力，成为了家庭的负担，并因此导致家庭、感情的破裂。然而她们却依旧美丽、自信、独立、果敢的活着。生命总是这样无常，我们永远无法预知是明天先到还是不幸先来。因为疾病，她们再也无法把控自己的生活和命运，甚至不知道自己的生命可能很快就会在哪一天终结，但她们依旧在坚强抗争，同时她们也殷切地期待着这个社会能给她们多一点包容、多一点理解、多一点支持、多一点关怀，还有女人都渴望的温柔的安慰……冰桶挑战让全世界走近了渐冻人，于是，这群坚强的女人选择勇敢地站出来，集体发声，她们要用自己的经历向你讲述LAM女人的真实故事。

10月12日，“女人不哭，我们与你同在”——关爱罕见病LAM慈善盛典在北京举办。

LAM学名淋巴管平滑肌瘤病(英文缩写：LAM，英文全称：lymphangioleiomyomatosis)。是一种由于平滑肌异常增生导致支气管、淋巴管和小血管阻塞，呈进行性发展的全身性疾病。淋巴管平滑肌瘤病，是一种罕见的非遗传性疾病，多发生于育龄期女性，平均发病年龄35岁，发病概率约为四十万分之一。疾病的主要症状是呼吸困难、乏力、咳嗽和胸痛，气胸和乳糜胸常为患者的首发症状，并可多次反复频繁发生。随着疾病的发展，呼吸困难出现并行性加重，最后可出现严重呼吸衰竭。另外，50%的患者可并发血管肌脂瘤，1/3的LAM患者可并发TSC(结节性硬化症)。任何一种症状突发都可能致命。

中国LAM关爱协会(中国淋巴管肌瘤病关爱协会)，是一个由LAM(淋巴管肌瘤病)病友自发创立的罕见病公益组织。协会成立于2008年，主要致力于为我国淋巴管肌瘤病患者提供疾病的权威诊断、治疗信息平台;搭建医患联络、信息沟通的桥梁;提供病友交流互助、资源共享平台;在病友的日常生活护理、膳食调理、术后恢复等方面给予指导、帮助和关怀;与媒体建立合作，持续宣传和普及LAM知识;唤起全社会对LAM罕见病群体的广泛关注，使病友及其家庭能够得到来自社会各界更多的关爱和帮助;积极推动罕见病立法，推动利于淋巴管肌瘤病群体的社会保障相关政策的出台。

演员沈丹萍、王璐瑶担任LAM协会公益慈善明星推广大使。

此次盛典由著名演员关凌友情主持，现场颁发了公益爱心慈善企业奖、公益爱心慈善企业家荣誉奖项，邀请王璐瑶、沈丹萍等艺人担任慈善爱心明星推广大使，同时首次向社会发布了LAM群体的卡通形象“氧气女超人”，以及由新锐音乐人、儿童栏目制作人主持人雨林哥哥为LAM协会友情创作并演唱的主题曲《不哭》。

中国LAM关爱协会表示，希望所有有机会接触到LAM女性的朋友们同时给予LAM病友多一些包容、理解、关爱和支持;尽自己的力量让公众对LAM疾病和病友群体有一个客观的认知和理解;希望通过完善相关政策，让更多的LAM女性吃得起药，看得起病。